Démence fronto-temporale : quels besoins pour les aidants ?

A Charlotte (Caroline du Nord, Etats-Unis), Sharon Mayfield est directrice de Seniors Helping Seniors, un service en franchise destiné à mettre en relation des personnes âgées ayant des besoins non médicaux à d’autres personnes âgées capables de les leur apporter. Elle s’intéresse particulièrement à l’aide aux aidants de personnes atteintes de démence. Dans le cas de la démence fronto-temporale, elle écrit : « les comportements de la personne malade ne répondent pas aux techniques traditionnelles ». Le diagnostic cause presque toujours une détérioration de la relation entre l’aidant et la personne malade, en raison de l’indifférence et du changement de personnalité. Les symptômes de la démence fronto-temporale sont souvent méconnus, et le diagnostic mal posé dans la moitié des cas. Patricia Gross, neuropsychologue au centre médical des anciens combattants de Salisbury (Caroline du Nord), fait le point sur les troubles fronto-temporaux et la démence.

Tiffany Chow et ses collègues, de la division de neurologie de l’Université de Toronto (Ontario, Canada), ont mené une enquête internationale auprès de soixante-dix-neuf aidants de personnes atteintes de démence fronto-temporale. La moitié des personnes malades étaient atteintes de la variante comportementale de la maladie ou de démence sémantique. Les symptômes initiaux les plus couramment cités sont les changements dans la pensée et le jugement. Pour la moitié des répondants, l’aspect le plus perturbant est « l’échec à reconnaître le stade précoce de la maladie comme une démence » : en conséquence, plus de 40% des répondants ont eu des difficultés à obtenir un diagnostic précis pour la personne malade. Les aidants estiment prioritaires le conseil et le soutien aux familles, ainsi que la sensibilisation du grand public au fait que la démence peut aussi toucher des personnes jeunes.

Une étude de D. Morhardt, du centre de neurologie cognitive de l’Université Northwestern de Chicago (Illinois, Etats-Unis), aboutit au même constat : les difficultés concernent l’obtention d’un diagnostic, les difficultés financières consécutives à la perte de l’emploi et du revenu d’activité professionnelle, l’accès à la couverture maladie, et le manque de services de proximité adéquats.

Mayfield S. A Different Dementia:  Different Challenges. J Geriatr Care Manag 2011 : 21(1) : 13-15. Printemps-été 2011. www.seniorbridge.com/news/2011 (texte intégral). Gross P. Frontal Lobe Disorders and Dementia. J Geriatr Care Manag 2011: 21(1): 13-15. Printemps-été 2011. www.seniorbridge.com/news/2011. Chow TW et al. An international needs assessment of caregivers for frontotemporal dementia. Can J Neurol Sci 2011; 38(5): 753-757, septembre 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21856580. Morhardt D. Accessing Community-Based and Long-Term Care Services: Challenges Facing Persons with Frontotemporal Dementia and Their Families. J Mol Neurosci, 9 août 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21826393.