Démence et fin de vie : infirmières « facilitatrices » (1)

Au Royaume-Uni, 59% des personnes atteintes de démence meurent en maison de retraite, 32% à l’hôpital, 8% à leur domicile et 1% en soins palliatifs ou dans d’autres lieux. Amanda Thompsell, infirmière aujourd’hui consultante en gérontologie psychiatrique, a été « champion clinique » pour l’initiative de modernisation des soins de fin de vie 2008-2011 menée dans les quartiers de Lambeth et Southwark, dans le Sud de Londres. Il s’agissait de mettre en place, durant une durée déterminée (dix-huit mois), une fonction d’infirmière « facilitatrice » (facilitator nurse), associant des compétences de soins et d’accompagnement de la démence et des soins de fin de vie. Cette approche s’est avérée particulièrement utile en maison de retraite, où la rotation élevée du personnel ne permet pas de disposer de l’expérience et de la confiance nécessaire pour aborder les soins de fin de vie. L’équipe de santé mentale s’est engagée dans un appui régulier aux infirmières des maisons de retraite. En pratique, l’infirmière facilitatrice a donné l’exemple d’un expert à l’œuvre, montrant comment discuter avec la personne malade et famille à propos de l’avenir proche, partageant des tâches de soins ou d’évaluation de la douleur. En dix-huit mois, l’infirmière facilitatrice a travaillé auprès de quatre-vingt-sept personnes atteintes de démence. La moitié des demandes émanaient de professionnels de maisons de retraite, le quart d’infirmières spécialisées et le reste de médecins généralistes, de cabinets de groupe, de psychiatres et d’autres professionnels. L’objectif n’était pas de faire de la gestion de cas, mais de montrer au personnel comment évaluer une situation, donner l’exemple pour la mise en œuvre des bonnes pratiques professionnelles et faire des recommandations.

Thompsell A et al. Nurse-led support improves dementia care at the end of life. J Dementia care 2011; 19(6): 18-19.Novembre-décembre 2011. National End of Life Intelligence Network. Deaths from Alzheimer’s Disease, Dementia and Senility in England, novembre 2011. www.endoflifecare-intelligence.org.uk/resources/publications/deaths. Pace V, Treloar A et Scott S (coord.). From advanced disease to bereavement. Oxford: Oxford University Press. 448 p. ISBN: 978-0-19-923780-7. Juillet 2011. http://ukcatalogue.oup.com/product/9780199237807.do.