Démence à corps de Lewy : les besoins des aidants

Le fardeau des aidants de personnes atteintes de la démence à corps de Lewy est peu étudié. L’équipe du Professeur Steven Zarit, du service de neurologie de l’Université Washington de Saint Louis (Missouri, Etats-Unis), en collaboration avec la Lewy Body Dementia Association, a mené une enquête par Internet auprès de neuf cent soixante-deux aidants de personnes atteintes de cette maladie. L’âge moyen des aidants est de cinquante-six ans, et 88% sont des femmes. Les symptômes initiaux les plus fréquents sont cognitifs (48%), moteurs (39%) ou les deux (13%). Les aidants ont peur de l’avenir (77%), se sentent stressés (54%), n’ont plus de vie sociale (52%) et ne savent pas quoi faire (50%). Le fardeau des aidants est modéré à sévère. 80% pensent que les personnes de leur entourage ne comprennent pas leur fardeau, et 54% ont le sentiment d’être isolés. Les conjoints aidants déclarent un fardeau plus lourd que les aidants non conjoints. Seuls 29% des aidants ont recours à une aide à domicile, et moins de 40% ont recours à un dispositif de répit, un case manager gériatrique ou un groupe de soutien. Ce faible recours aux services d’accompagnement est observé alors même que deux aidants sur trois sont confrontés à des crises médicales nécessitant un recours aux urgences, aux soins psychiatriques ou à la force publique. Les aidants préfèrent l’information sur Internet, les annuaires d’experts de la démence à corps de Lewy, l’information concernant la recherche sur la maladie et sur les groupes de soutien locaux.

Alz Dis Assoc Disord. Galvin JE et al. Lewy body dementia: caregiver burden and unmet needs. Avril-juin 2010. www.lbda.org, 22 juin 2010.