Délivrance de l’information : reconnaître la valeur de la parole

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
08 juillet 2015

Pour Anne Caron-Déglise et ses collègues, « le vrai défi ici réside pour les proches et les professionnels dans la mise en œuvre effective du droit à être informé. C’est le “comment faire vivre ces droits” qui doit animer et guider leur action. Les risques réels d’atteinte tenant à la vulnérabilité de ces personnes appellent en effet une vigilance renforcée et une démarche active des acteurs professionnels. Elle n’est pas obligatoirement naturelle ou intuitive, et la formation des professionnels de l’aide et de l’accompagnement, y compris à domicile, doit s’attacher à favoriser la dimension participative de la personne elle-même en insistant pour faire évoluer la présomption d’incapacité vers une présomption de compétence, ce qui permet de reconnaître la valeur de la parole. Par “vigilance renforcée”, il faut entendre une attention singulière et propre au degré de compréhension de chaque personne, justement parce que le risque est réel d’une information mal comprise, parcellaire ou non délivrée tenant à des déviances et systématismes de certaines pratiques. La “démarche éthique” répond quant à elle à une démarche professionnelle “active”, en ce sens que la délivrance de l’information et la recherche du consentement sont bien plus qu’une “simple” obligation légale. Il ne s’agit pas d’informer pour informer, mais bien de s’inscrire dans une temporalité qui est celle de l’autre. L’information ne peut être donnée en une fois, et une fois pour toutes. C’est un travail qui ne peut s’effectuer qu’au long cours, en amont de l’accompagnement et des soins, de la mesure de protection quand elle est organisée, lors de son ouverture et durant la vie de celle-ci. Cela implique de respecter sans doute plusieurs étapes, de prendre le soin de vérifier la bonne compréhension. Savoir prendre le temps d’échanger avec la personne notamment à l’occasion de cette étape essentielle qu’est l’organisation d’une mesure de protection : elle n’est jamais une perte de temps pour la suite, en dépit du fait qu’elle puisse être ressentie comme telle parfois pour le mandataire à la protection des majeurs face à la pression et au nombre de mesures à suivre. En effet, le temps de l’information préalable à la recherche de l’expression de ce que la personne a à exprimer constitue une étape essentielle pour travailler dans un climat de confiance. »

Caron-Déglise A, Lefeuvre K, Kounowski J et Eyraud B. Rapport des travaux de la sous-commission « droit et éthique de la protection des personnes ». Comité national pour la bientraitance des personnes âgées et des personnes handicapées. Rapport final remis le 4 mars 2015.