Délivrance de l’information : les hésitations des professionnels

Pour autant, poursuit la sous-commission « droit et éthique de la protection des personnes » du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées, « le principe de réalité vis-à-vis de la maladie d’Alzheimer impose une mise en œuvre de ce droit adaptée au patient, “dans la mesure où son état le permet” et surtout dictée par le strict intérêt de ce dernier. Ce n’est donc bien qu’en cas de difficultés majeures, voire d’impossibilité d’informer le patient, parce que cette hypothèse en la matière n’est évidemment pas un cas d’école, que doit se poser la question de savoir vers qui se tourner pour honorer l’application de ce droit. À cet égard, l’organisation d’une mesure de protection juridique (mandat de protection future, sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle) peut, sinon garantir, du moins renforcer l’application effective de ce droit et offrir aux professionnels un cadre d’intervention plus précis et respectueux du droit des personnes. En effet, le cadre réglementaire qui repose aujourd’hui sur l’articulation entre les dispositions de la loi Kouchner du 4 mars 2002 et celles de la loi du 5 mars 2007 offre une sécurisation plus forte au bénéfice de la personne vulnérable, même s’il mérite encore quelques ajustements. » À ce propos, la sous-commission relève qu’ « en l’absence de régime de protection, les professionnels hésitent souvent sur le fait de savoir s’ils peuvent délivrer une information et qui peut en être le destinataire au sein de la famille ou de l’entourage de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Une clarification de l’articulation avec les missions de la personne de confiance et bientôt le mandataire de protection future, lorsque cette mission sera connue et acceptée par nos concitoyens, s’impose souvent, tant elle demeure source de confusion pour les professionnels de terrain. » « Bien évidemment, la problématique abordée ici sous l’angle de la maladie d’Alzheimer vaut pour toutes les pathologies apparentées. En outre, elle ne se réduit pas au champ de la santé, car ses enjeux sont plus vastes et recouvrent notamment des questions sociales, donc liées à une prise en charge plus globale de ces patients. »

Caron-Déglise A, Lefeuvre K, Kounowski J et Eyraud B. Rapport des travaux de la sous-commission « droit et éthique de la protection des personnes ». Comité national pour la bientraitance des personnes âgées et des personnes handicapées. Rapport final remis le 4 mars 2015.