Contre les préjugés : valoriser l’expertise des personnes malades et respecter leur autonomie et leur citoyenneté
Société inclusive
« Les préjugés relatifs aux personnes atteintes de troubles cognitifs sont nombreux. Ils ont pour effet de disqualifier la parole des personnes malades, au point que celles-ci ont pu être considérées comme l’un des groupes les plus marginalisés et stigmatisés de la société. Les décisions concernant leur prise en charge et leur accompagnement, ou les réponses qui peuvent être apportées à leurs besoins, sont souvent prises pour elles et non par elles. Il conviendrait, au contraire, de les aider à exprimer leurs souhaits et leurs attentes, ainsi que de les soutenir dans la préservation de leurs capacités rémanentes. C’est cela qui permettra de faire évoluer le regard sur la maladie et de faire en sorte que les priorités exprimées par les personnes malades soient prises en compte par l’ensemble des acteurs (professionnels, chercheurs, décideurs…) de la société », écrit un groupe de fondations européennes (The Atlantic Philanthropies, la Fondation Médéric Alzheimer, la Fondation Roi-Baudouin, la Fondation Robert-Bosch et Genio Trust), qui a lancé conjointement un appel à candidatures pour récompenser des initiatives permettant de faire entendre la voix des personnes ayant des troubles cognitifs, afin de valoriser leur expertise et de respecter leur autonomie et leur citoyenneté. Dix Prix, d’un montant pouvant aller jusqu’à 10 000 euros, seront attribués. « Depuis plusieurs années, certaines personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée se sont exprimées dans des congrès, ont écrit des livres et donné des interviews aux médias. Ces personnes ont été des pionnières, car parler publiquement de sa maladie demande du courage. Plus récemment, des groupes de personnes ayant des troubles cognitifs se sont constitués dans plusieurs pays européens. Ces groupes permettent à leurs participants de témoigner de leur expérience, mais aussi de partager les stratégies qu’ils ont mises en place pour surmonter les difficultés qu’ils rencontrent (soutien entre pairs). Ces groupes permettent également aux personnes en difficulté cognitive d’exprimer leurs préférences en matière de prise en charge et d’accompagnement et leurs souhaits concernant la manière dont la société s’adapte pour offrir un environnement qui inclut les personnes malades. »