Contraintes organisationnelles et capacité d’agir : confiance et leadership
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Une étude menée par Lena Hammer et ses collègues, de l’Université Mälardalen et de l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède), auprès de sept aidants professionnels et neuf personnes atteintes de démence, montre un dilemme éthique chez les professionnels, qui savent comment aider les personnes malades à manger, mais sont incapables de le faire en raison de contraintes organisationnelles. Durant l’étude, sept personnes malades sur neuf ont perdu au moins 1.3 kg et n’ont mangé que la moitié des plats qui leur ont été servis. Les chercheurs identifient trois sentiments chez les professionnels : s’engager et essayer ; se sentir abandonné et insuffisant ; être concerné et se sentir coupable. En Norvège, Rita Jacobsen et Venke Sørlie, de l’Université diaconale de Lovisenberg, ont interviewé vingt-trois aidants professionnels de personnes atteintes de démence. Si certains professionnels ont le sentiment d’être soutenus par leur hiérarchie, d’autres décrivent une atmosphère de travail négative où ils ont le sentiment que leur hiérarchie ne les prend pas au sérieux. En conséquence, des sous-groupes informels négatifs se mettent en place et constituent un espace exclusif de verbalisation (debriefing) sur les difficultés professionnelles.
Hammar LM et al. Ethical aspects of caregivers’ experience with persons with dementia at mealtimes. Nurs Ethics, 14 mai 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25977521. Jakobsen R et Sørlie V. Ethical challenges: Trust and leadership in dementia care. Nurs Ethics, 14 mai 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25977520.