Continuer à travailler

Le diagnostic devenant plus précoce, les organisations doivent s’adapter au soutien des salariés vivant avec une démence bien avant l’âge légal de la retraite, écrit Heather Stephen, de la Société Alzheimer britannique. Le programme « la démence sur le lieu de travail » (Dementia in the workplace), financé par l’association, a été lancé par l’Université d’Ecosse occidentale en 2013, pour étudier comment les personnes atteintes de déficit cognitif léger ou de démence se débrouillent au travail et de quel soutien elles auraient besoin de la part de leurs employeurs et de leurs collègues. Les employeurs et les médecins du travail ont découvert qu’il était possible que des employés soient atteints de la maladie d’Alzheimer, ce qu’ils n’auraient jamais imaginé, explique le Pr Debbie Tholson, directrice du centre Alzheimer écossais pour la politique et la pratique. « De nombreuses personnes quittent leur travail même avant le diagnostic, parce qu’elles se pensent incapables de continuer à travailler, qu’elles doivent faire face à la stigmatisation et qu’elles ont peur d’être licenciées. » La législation britannique exige des employeurs qu’ils fassent des « ajustements raisonnables » pour leur personnel atteint de démence ou d’autres handicaps. « Nous sommes persuadés que les employeurs ont aussi une obligation morale d’aide et de soutien. Les personnes atteintes de démence doivent savoir qu’elles peuvent venir partager leur diagnostic rapidement, et les employeurs doivent se préparer à répondre de façon adaptée si les salariés montrent des signes possibles de démence au travail. Toutes les personnes atteintes de démence ne souhaitent pas continuer à travailler, mais nous voulons voir ce qui peut être fait si elles le désirent. » Ian Le Guillou, chargé de communication à la Société Alzheimer, rappelle que quarante mille personnes atteintes de démence ont moins de soixante-cinq ans au Royaume-Uni. Wendy, ancienne responsable d’une équipe d’évaluation médico-sociale et atteinte de la maladie d’Alzheimer, a dû trouver elle-même les façons de s’adapter : travailler de façon alternée à domicile et utiliser des aide-mémoire. Choquée qu’on l’ait laissée à elle-même faire face à sa situation complexe au travail, elle a rejoint le projet de recherche. Maintenant retraitée, elle déclare : « je crois que la meilleure démarche pour les employeurs est d’avoir une attitude ouverte et de créer un environnement où les gens se sentent à l’aise pour parler de leur diagnostic. Ensuite, ils doivent être capables de s’asseoir avec leurs employés pour trouver les moyens pratiques pour rendre le travail accessible à chacun. Avec un soutien adapté il n’y a pas de raison que les personnes malades ne puissent pas continuer à apporter de valeur à leur organisation aussi longtemps qu’elles se sentent capables de le faire. »

Alzheimer’s Society. Living with dementia, juillet 2015. www.alzheimers.org.uk/site/scripts/download_info.php?fileID=2675.