« Continuer à pouvoir oser sans peur, sans honte, sans l’angoisse de rater »

« Je veux être libre de me faire plaisir chaque fois que j’en ai envie », écrit Fabienne Piel, atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis l’âge de trente-sept ans, vice-présidente de l’association La vie sans oubli et administratrice de France Alzheimer Vaucluse. « Par exemple lire un livre (en entier ou en partie) ou passer un permis de conduire de moto, ce que j’ai fait, en ayant pris en compte les risques et en m’entourant de personnes compétentes. Et puis, moins on fait les choses que nous avions l’habitude de faire, moins on en fera, on ne veut pas que tout soit décidé et fait avant que nous ayons la possibilité de décider ou de faire, c’est bien là notre drame… Cessez de penser pour nous, de faire à notre place ! Soutenez-nous, mais ne faites pas pour nous, ou pire sans nous. J’aimerais aussi ne pas être jugée par les autres et ne pas rester moi-même dans le regret si le projet que j’ai débuté n’avance pas ou ne se fait pas comme je l’imaginais au départ. Nous avons tous des doutes et si parfois on se sent diminué (ces sentiment sont très personnels), il me semble nécessaire d’avoir et de faire des projets même s’ils sont de courte durée. Des projets… Chacun de nous doit avoir des projets et avoir ce droit. Ce qui compte, c’est de prendre plaisir au moment présent, de se permettre soi-même d’arrêter pour les raisons souvent liées à la maladie, et de continuer à pouvoir oser sans peur, sans honte, sans l’angoisse de rater. »

Piel F. Témoignage. In Meyer-Heine A (coord.). Ethique, droit et maladie d’Alzheimer. Louvain-la-Neuve : Academia-L’Harmattan. Avril 2014. 88 p. ISBN 978-2-8061-0143-3. pp 71-78. www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=43105.