Consentir, c’est pouvoir discerner (1)

L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) rend hommage à Sylvie Herson, interne en psychiatrie, récemment décédée et qui avait entrepris récemment une étude consacrée aux aspects éthiques de l’usage des psychotropes dans la prise en soin des personnes atteintes de la maladie. Dans un éditorial posthume sur le site de l’EREMA, elle écrit : « consentir, c’est accepter avec lucidité, décider avec l’autre en accord avec ses choix, ses principes ». « Un refus de soins peut révéler un désir profond, une lueur d’autodétermination, ou à l’inverse une incompréhension du langage des soignants, une incompréhension du présent. La projection dans un futur flou est liée aux modifications du présent. « Que va-t-il advenir si j’accepte la prescription de l’équipe médicale, vais-je conserver mon identité, est-ce que cela signifie que je suis fou et que cette folie est irréversible ? » Ces questions se posent différemment selon l’avancée de la maladie, elles sont difficiles à exprimer aux stades avancés mais cela ne veut pas dire qu’elles sont impossibles », poursuit Sylvie Herson. « Considérons-nous la démence comme l’impossibilité de s’exprimer par le biais du langage ? Certaines équipes prétendent que le malade ne demande rien. Le consentement devient une question secondaire, il convient dès lors de penser à la place du patient. Celui-ci n’arrive pas à s’opposer aux décisions prises par les soignants, ce qui augmente le niveau d’anxiété, d’agitation, de délire. D’autres luttent contre cette conception, considèrent qu’il ne faut pas tomber dans le travers que représente la volonté de tout maitriser, de tout décider. Ils affirment l’importance de prendre soin dans le cadre d’un projet individualisé. Les symptômes sont pris en compte au cœur même de la décision, il faut en parler avec les patients et traiter ceux-ci en employant les mesures les moins agressives, dans le cadre d’une coopération ». « Lorsque la capacité de consentement apparaît limitée, il s’avère opportun d’attendre la maturité de la décision, et d’éviter la contrainte dans l’urgence. Le médecin doit encourager le patient à ne pas sombrer dans une dépendance totale, à s’autogouverner. Il doit évaluer une « potentialité d’autonomie » (F. Gzil), la faculté de s’adapter. Discerner, c’est distinguer, entrevoir, dans la clarté et dans la nuit, approcher les détails préalables à toute décision. Ce discernement est nécessaire au consentement ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, www.espace-ethique-alzheimer.org/index_suite.php, septembre 2011.