Consentement de la personne : de fait, jamais obtenu (1)

Véronique Lefebvre des Noettes, psychiatre au service de gérontologie de l’Hôpital Émile Roux à Limeil-Brévannes (Val-de-Marne), et membre du conseil scientifique de l’EREMA, témoigne : « un consentement éclairé en vue d’un transfert de la personne en institution n’est de facto jamais obtenu, en raison de l’attachement de cette dernière à son « chez soi ». Les personnes ne sont en effet pas prêtes à renoncer à leurs repères, à un environnement qui est parfois celui de toute une vie ». Elle ajoute que la question de la formation des experts est majeure : « un psychiatre n’a pas la même culture qu’un gériatre accoutumé à suivre des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Les juges des tutelles ont également besoin d’être bien formés. Certains d’entre eux ne connaissent pas bien la différence entre une maladie neurologique dégénérative et une affection relevant de la psychiatrie. Nous conduisions un programme de formation des juges sur la psychopathologie de l’enfant, de l’adolescent et sur la maladie d’Alzheimer. Il a cessé, faute de financement », déplore-t-elle. Pour Anne-Marie Duguet, médecin, maître de conférences en droit à la Faculté de médecine de Toulouse et membre du conseil scientifique de l’EREMA, « quérir l’assentiment va plus loin que rechercher le consentement, comme les textes nous y invitent. Compte tenu de l’évolutivité de la maladie d’Alzheimer, certaines personnes sont aptes transitoirement à exprimer un certain discernement – peut être incomplet et fragile – qui vaut participation à la prise de décision. Dans cette logique, qu’il y ait protection ou non est secondaire. Le critère décisif est l’identification de la personne comme apte à recevoir une information ».

EREMA. Statut juridique de la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer placée en établissement. Workshop du 8 décembre 2010. www.espace-ethique-alzheimer.org, mars 2011.