Conseil et recherche génétique : opposition des familles Mai 2009

L’équipe du service de génétique clinique du Centre médical Erasmus de Rotterdam (Pays-Bas) dresse le bilan de dix années de conseil génétique aux familles affectées par la démence fronto-temporale. L’entrée dans le programme de détection pré-symptomatique est faible. Les personnes conseillées font état d’une opposition familiale importante aux tests génétiques, très différente, par exemple, de l’attitude des familles affectées par la maladie de Huntington (maladie héréditaire affectant des personnes jeunes, se traduisant par une dégénérescence neuronale affectant les fonctions motrices et cognitives, et aboutissant à une démence). Les auteurs développent un modèle théorique de « séparation-individuation » pour décrire cette opposition familiale. Selon eux, la meilleure acceptation des tests génétiques par les familles de personnes atteintes de la maladie de Huntington est aussi le résultat de l’action menée depuis de nombreuses années par l’association Huntington des Pays-Bas. Concernant la maladie d’Alzheimer, une autre équipe néerlandaise, de l’Université de Nimègue, a réalisé une étude européenne auprès d’experts en recherche génétique et non génétique (méthode Delphi), afin d’analyser les différences de priorités éthiques. La recherche génétique soulève de nouveaux questionnements, comme la confidentialité de l’information génétique ou les implications de la recherche sur les membres de la famille. Ces nouvelles questions modifient l’impact et l’application des procédures éthiques existantes, telles que le consentement éclairé, l’impact de la recherche génétique étant jugé plus important à la fois sur les individus et sur la société.

J Genet Couns. Riedijk S et al. A decade of genetic counselling in fronto-temporal dementia affected families: few counselling requests and much familial opposition to testing. 10 avril 2009. J Med Ethics. Van der Vorm A et al. Ethical aspects of research into Alzheimer’s disease. A European Delphi study focusing on genetic and non-genetic research. Février 2009.