Connaissance de la démence
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Aimée Spector et ses collègues, du département de psychologie clinique de l’University College de Londres, proposent une revue systématique de la littérature concernant les mesures de la « connaissance de la démence ». Cinq outils ont été identifiés. L’outil le plus récent (Alzheimer’s Disease Knowledge Scale-ADKS) date de 2009, mais n’a jamais été utilisé en dehors de l’étude originale. Le test Dementia Quiz, de 1994, apparaît le plus approprié pour les aidants familiaux. Les différents outils devraient être mis à jour pour tenir compte des développements dans le champ de la démence.
En Espagne, José Luis Milinuevo, du service de neurologie de l’hôpital universitaire de Barcelone et le groupe de travail TRACE ont évalué les capacités de communication des médecins spécialistes et les capacités de rétention des aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, auprès de soixante médecins et près de sept cents patients. Les aidants retiennent mieux l’information concernant le concept de la maladie, l’étiologie (causes), la pathogénèse, les posologies et les recommandations de traitement ; les médecins retiennent davantage l’information liée à la démystification et à la correction des préjugés, aux complications possibles, aux événements indésirables ou à la iatrogénie, aux associations familiales, ainsi qu’au soutien émotionnel ou psychologique aux aidants. Les aidants et les médecins sont d’accord sur un point : ils trouvent que la communication qu’ils échangent est de faible qualité.
Spector A et al. A systematic review of “knowledge of dementia” outcome measures. Ageing Res Rev, 29 septembre 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21983429.