Conception participative

Encore aux Pays-Bas, Marijke Span du groupe de recherche en innovation dans les soins aux personnes âgées de l’Université des sciences appliquée de Zwolle, et ses collègues du centre Alzheimer de Nimègue et du centre médical universitaire d’Amsterdam, explorent plus avant l’approche de conception participative de technologies avec des personnes atteintes de démence. Les chercheurs ont développé Decide Guide, un outil Internet participatif pour favoriser la prise de décision dans leur micro-réseau d’aide et de soins. Les données ont été recueillies au moyen d’entretiens semi-structurés (avec vingt-trois personnes), d’entretiens en groupe de travail (dix-huit personnes), de tests utilisateurs (trois personnes) et d’une étude de terrain (quatre personnes). Quatre thèmes sont importants pour la participation des personnes atteintes de démence à la recherche : « des commentaires précieux sur le contenu et la conception du guide, la motivation à participer, les perspectives des personnes malades et des autres sur le stress lié à cette participation, et l’investissement en temps », soulignent les chercheurs. « Une participation porteuse de sens des personnes atteintes de démence prend du temps : il faut le prendre en compte. »

Span M et al. Involving people with dementia in developing an interactive web tool for shared decision-making: experiences with a participatory design approach. Disabil Rehabil, 12 mars 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28286969.