Comment parler de la maladie ? Quelle « juste information » adresser au public ? (2)

« Dans un domaine aussi sensible, qui associe de nombreuses composantes, la qualité de l’information et de la communication justifie des procédures adaptées dans le cadre de réseaux associant les professionnels et les relais associatifs. La sensibilisation du public tient à la pertinence des messages qui contribuent à éviter les sentiments d’accablement et de rejet liés à l’annonce de la maladie », écrit l’EREMA. « Il semble indispensable d’envisager une plus juste information relative aux aspects quotidiens de la vie avec la maladie. Comment faire mieux prendre en compte les différentes composantes de la maladie : à la fois dans les champs de la recherche et des soins, du point de vue des handicaps et des incapacités liés à la maladie ? Le modèle de la « maladie » a permis de faire reconnaître des droits et des besoins, de lutter contre le fatalisme et la résignation. Il présente toutefois des limites, en particulier parce qu’il met l’accent sur les causes, alors qu’il y a des conséquences sur lesquelles l’action est possible et même urgente ». Concernant le diagnostic, deux impératifs éthiques semblent en effet s’imposer, selon l’EREMA : « ne pas centrer les arguments exclusivement sur la connaissance scientifique, mais les compléter par une mise en contexte de la situation du sujet concerné (impact sur la vie quotidienne, sur l’image de soi, sur le système de valeurs de la personne) ; ne pas rester sur la seule question des incapacités actuelles et à venir mais mettre en face les compétences, qualités, ressources dont la personne dispose ou qu’elle pourrait cultiver », pour maintenir l’autonomie le plus longtemps possible ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Alzheimer, éthique, science et société. Avis rendu le 21 septembre 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/septembre2012/Avis_Eremea_WEB.pdf (texte intégral).