Comment faire face ? Juillet 2009

Comment les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer décrivent-elles la découverte des premiers symptômes de leur maladie et comment vivent-elles son évolution ? Quel impact le diagnostic a-t-il eu sur la relation à soi-même (l’image de soi, entre autres) et sur la relation avec les personnes délivrant les soins ? Quelles stratégies utilisent les personnes atteintes pour faire face à leur maladie ? Que représente le groupe de rencontre pour eux ? Iris de Coster et Chantal van Audenhove, professeur de communication et psychologie appliquée à la faculté de Médecine de l’Université catholique de Louvain (Belgique) ont remis à la Fondation Roi Baudouin un rapport analysant les discussions qu’ils ont organisées dans le cadre de groupes de rencontres pour personnes atteintes de la maladie au stade léger. Les personnes malades évoquent différentes stratégies pour faire face à la maladie : penser positivement, ne rien faire, réagir socialement, exprimer ses émotions, réagir en cherchant des solutions aux problèmes, réagir passivement, chercher à se distraire. Le groupe de rencontres permet l’introduction ou l’évocation de sujets qui ne seraient peut-être pas abordés spontanément, mais qui peuvent peut-être constituer une source intéressante d’information, et qui constituent un défi délicat pour les animateurs : manière dont le diagnostic a été découvert ou communiqué, manière dont cela a été ressenti, ressemblances et différences entre gestion de la maladie d’Alzheimer et gestion d’autres maladies, opinion des personnes au début de la maladie concernant les « déclarations de volonté », par exemple dans la prise de décision concernant la gestion de leurs biens ou dans la participation aux décisions relatives aux soins qu’elles recevront (directives anticipées et plans de crise). Un groupe de discussion informel s’est formé spontanément entre les aidants proches des participants, qui ont pris l’habitude d’aller boire un café ensemble pendant la durée du groupe de discussion.

Fondation Roi Baudouin. De Coster I et van Audenhoeve C. Foton : Analyse des groupes de discussion. Octobre 2008.