Comment continuer à croire en l’autre dans son identité intacte ?

« Vous tous, professionnels et familles, dans votre vie quotidienne, comment regardez-vous vos proches aimés, sans qu’ils soient nécessairement et heureusement des malades chroniques ? En ce qu’ils sont, ou ne serait-ce pas le plus souvent en ce qu’ils font ? » s’interroge Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93. « Lorsque le faire se délite, devient inadapté ou incongru pour finir par disparaître, comment continuer à croire en l’autre dans son identité intacte, et mettre en œuvre dans nos actes les comportements qui en découlent ? Il est indispensable de donner à tous, professionnels et familles, des repères solides, certaines obligations même, pour assurer à des personnes que la maladie chronique a diminuées, modifiées, les droits inaliénables dus à toute personne, quelle que soit sa maladie et ses atteintes. » Agnès Michon, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière de Paris, écrit : « ne pas réduire l’autre à sa maladie, comprendre que l’on continue à se construire au travers de cette expérience et, oui, croire en l’humain, sont autant de moteurs du soin dont nous devons prendre soin, au risque qu’ils ne s’érodent avec l’usure de la chronicité. »

Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives. Maladies neurodégénératives. Vivre sa maladie, inventer son quotidien. Les Cahiers de l’Espace éthique. Hors-série, novembre 2016.