Comment communiquer : qu’en pense la personne malade ?

Richard Taylor, atteint de la maladie d’Alzheimer, anime une newsletter (Alzheimer’s from the inside out) . « Pourquoi les autres n’arrivent pas à lire dans mes pensées ? » s’interroge-t-il. Il y a des moments ou des personnes bien intentionnées commencent à m’ennuyer, m’irriter et saturer ma capacité à me pardonner (forgive myself) et à leur pardonner de penser qu’elles devraient savoir ce que c’est que de vivre avec des capacités intellectuelles qui s’estompent (fading) . Parfois, je me crispe (wince) par inadvertance lorsque quelqu’un me dit : « je ne sais pas quoi vous dire ». Qu’elle commence par dire simplement ‘bonjour’! » et partons de là. Je me détourne des personnes qui me parlent plus fort qu’aux autres, comme si la maladie d’Alzheimer diminuait l’audition. Parfois je souris et parfois je me renfrogne, lorsque quelqu’un me dit de faire quelque chose, plutôt que de me demander si je veux le faire. D’autant plus qu’on ne me le demandait jamais avant mon diagnostic. « Mets ton manteau maintenant ! ». « Ne fais pas ça ! ». « Assieds-toi, je reviens tout de suite ! ». « Laisse-moi faire, tu sais que tu ne peux pas le faire ! ». « De temps en temps, les gens me demandent si j’ai besoin d’aide, alors que ce dont j’ai besoin réellement, c’est de soutien, quand j’essaie de faire quelque chose qui nécessite une capacité cognitive intacte, que je n’ai pas. Je peux mettre de l’essence dans la tondeuse à gazon, mais parfois je ne me rappelle pas où est l’essence. Je peux compter, mais je ne peux pas estimer un pourboire approprié. Je sais comment faire bouillir de l’eau, mais je l’oublie souvent sur la cuisinière. Je peux lire des recettes, mais je n’arrive plus à enchaîner les étapes dans l’ordre. Pourquoi ne pouvons-nous pas nous asseoir et discuter de ces coups, de ces blessures et de ces atteintes (kicks, cuts and blows) portées à ma perception de moi-même et de ma confiance en moi ? Vous êtes trop occupé ? Vous ne comprenez pas ? Quel est le problème ? A vous de décider. Mais agissez la prochaine fois d’une façon différente quand vous parlerez à quelqu’un qui vit avec la maladie d’Alzheimer. S’il vous plaît ! ».
Richard’s Monthly newsletter. News from Alzheimer’s from the inside out. Décembre 2008.