Clinique de la perte de soi - la maladie d’Alzheimer, coordonné par Éric Kiledjian (4)

Pour Judith Mollard, psychologue et chef de projet pour l’association France Alzheimer, les aidants doivent apprendre à la fois d’ « accompagner la personne malade et accepter de la perdre » : « la maladie d’Alzheimer confronte à un sentiment d’impuissance et de frustration permanent. La structure familiale est mise en déséquilibre quand survient la dépendance cognitive et psychique d’un de ses membres, et plus encore quand il s’agit du membre fondateur. Au sein des fratries on observe un besoin de renégocier les rôles dans la famille. Le système familial doit intégrer la nouvelle figure de son parent pour se réorganiser. Parfois un sujet à l’agonie va attendre de sentir son entourage “prêt” à le quitter pour franchir le dernier pas. »
Mélanie Vachon, professeur au département de psychologie à l’Université du Québec à Montréal, s’intéresse quant à elle aux « nouveaux repères de dignité » dans l’accompagnement : « la perte de repères imposée par la maladie d’Alzheimer nécessite un remaniement profond de nos conceptions de l’expérience du patient et de l’accompagnement. L’approche phénoménologique permet d’entrevoir autrement l’expérience du malade, autant que de repenser l’accompagnement en tant que rituel au service de la création d’un espace dignifiant. Il s’agit de se placer dans une posture d’ouverture empreinte d’une attention supplémentaire. » Pour Céline Valarcher-Labarre, chargée d’études chez l’assureur AG2R La Mondiale, « le propre de la maladie d’Alzheimer est d’altérer la capacité de la personne malade à maintenir son identité. Et lorsque la personne malade n’est plus en mesure de dire, c’est alors l’aidant familial qui devient son porte-parole. L’aidant est, par essence, intime, au sens qu’il connaît la personne et ce qui l’anime. Ce rôle de liant tient toute son importance dans le savoir qu’il détient. Il est le garant de l’intégrité de la personne malade. Il a le souci de préserver le mieux possible l’identité et l’estime de soi de la personne aimée. »

Mollard J. Accompagner la personne malade et accepter de la perdre. Jusqu’à la mort, accompagner la vie 2014 ; 117 : 23-34.www.jalmalv.fr/do.php?n=Revue-de-la-federation-num.Annee-2014-revue-117-sommaire, juin 2014.