Clef, ballon, citron, de Carles Bosch

En octobre 2007, on annonce à Pasqual Maragall (ancien maire de Barcelone, puis président du Gouvernement autonome catalan) qu’il est atteint de la maladie d’Alzheimer. C’est le choc, bien sûr, mais il reprend son souffle et s’embarque, avec sa famille, dans une bataille contre la maladie. Le film prend ainsi la tournure d’un testament extraordinaire. Avec intelligence, sincérité mais avec sa maladie, Maragall permet au réalisateur de dresser non seulement son portrait, mais aussi celui de sa famille, de ses médecins, afin de laisser derrière lui un document éternel relatant son combat personnel. « Qui a dit que cette maladie était invincible ? » proclame Pasqual Maragall. « En annonçant publiquement qu’il ne resterait pas cloîtré chez lui et ne se déclarait pas vaincu d’office, Maragall a fait un pas en avant d’une portée inimaginable. C’est ce geste précis qui l’a élevé au statut de personnage central », explique Carles Bosch, journaliste et réalisateur du documentaire, qui a passé deux ans auprès d’un « patient exceptionnel », tout en s’interrogeant : « de quel droit un réalisateur de documentaires et son public pénètreraient l’intimité d’un homme malade et observeraient les difficultés auxquelles sa famille fait face ? J’ai essayé de faire passer cette idée à l’équipe technique et à mes producteurs : seule la réussite d’un film influent légitimerait ce vol de l’intimité des Maragall et cette exigence de sincérité de leur part. Ma définition du film influent est simple : le public en sort si touché que son succès – hypothétique – participe à la sensibilisation sur la question de la maladie d’Alzheimer, et montre à quel point elle affecte le patient et sa famille ».

Ce documentaire se situe dans le mouvement de reconnaissance et défense des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (advocacy), le débat public ne se réduisant pas au seul domaine biomédical. A l’initiative de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), le film a été projeté en avant-première au cinéma L’Entrepôt de Paris le 16 septembre, suivi d’un débat avec Bruno Dubois, professeur de neurologie au groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, et Michèle Frémontier, directrice de la Fondation Médéric Alzheimer. Deux projections publiques ont été organisées le 21 septembre par l’EREMA et l’Espace Ethique de l’AP-HP, et le film accompagne le Train Alzheimer, où des projections suivies de débats seront organisées dans toutes les villes étapes.

www.espace-ethique-alzheimer.org, 16 septembre 2011. DVD disponible sur commande auprès de Distribution Ciné Classic, 71 rue de la Fontaine au Roi, 75011 Paris.