Chroniqueurs de la démence

Au Royaume-Uni, des personnes atteintes de démence ont appris à se servir d’un dictaphone spécialement conçu pour elles, grâce auquel elles enregistrent leurs pensées et leur expérience de la vie avec la maladie lorsqu’elles en ont envie (programme Dementia Diaries). Eddy Flory, du groupe Minds and Voices (esprits et voix) de York, explique comment son expérience essentiellement positive le motive : « Je suis prêt à m’impliquer dans toute recherche qui puisse aider les personnes atteintes de démence. Si je veux connaître les opportunités pour participer ? Oui ! Parce que je suis très heureux de la façon dont on prend soin de moi. Je me sens très actif. J’ai déjà donné cinq conférences sur la démence, alors je peux aider toute personne atteinte de démence à participer à tout type de recherche. Je me suis préparé à le faire. » Agnes Houston, du groupe de travail écossais de personnes atteintes de démence, a aidé à rédiger les principes fondateurs pour faire participer les personnes malades à la recherche. « Nous avons trouvé que les chercheurs qui venaient nous faire remplir les questionnaires ne connaissaient rien à nos besoins. Certains pensent que la recherche se résume à des comprimés, et à des processus invasifs, intrusifs, médicalisés. Je préfère participer davantage à une recherche de type psychosocial. Je voudrais connaître les opportunités, savoir ce que cela implique en terme de temps et si je dois me faire aider pour y participer. Et je voudrais que les chercheurs, quelle que soit la durée de l’étude, nous en disent les résultats. » 

J Dementia Care, mars-avril 2017.