Choisir et décider ensemble : le devoir de recherche (3)

Dans son intervention à l’Université d’été de l’EREMA, le Professeur Joël Ménard, président de la commission d’élaboration du plan Alzheimer 2008-2012 et président du conseil scientifique de la Fondation Plan Alzheimer, a rappelé le concept de « devoir de recherche » pour les personnes malades, pour les aidants, pour les médecins cliniciens et pour l’ensemble des citoyens.  Selon lui, l’histoire de la médecine et des grandes avancées thérapeutiques montre que les propositions de recherche aboutissent quand un « état d’esprit » favorable à la recherche s’est développé dans la société : il faut prendre conscience que les chercheurs ne réussiront pas tout seuls. Devoir n’est pas ici synonyme d’obligation, mais notre société se trouve devant un problème qu’elle ne maîtrise pas et elle est amnésique : elle ne se pose pas la question de savoir qui nous a permis d’être comme nous sommes, estime Joël Ménard. Pour avancer, il faut participer à la recherche ; on peut y participer sans être un expert, même si cela s’apprend. Dans le passé, c’est comme cela que l’on a progressé : devoir de mémoire, devoir de recherche. Les 90% des personnes qui n’y participent pas ne sont pas des ingrats, mais Joël Ménard remercie les autres. Il estime par ailleurs que les personnes ont le droit de tout savoir sur les essais, y compris ce qui a échoué, ce qui suppose de quitter une approche paternaliste.

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. www.espace-ethique-alzheimer.org/universitedete_videomardi1.php (vidéo intégrale). www.agevillage.com, 18 septembre 2011.