Choisir et décider ensemble : la maladie du silence (4)

Emmanuel Hirsch écrit : « comment la collectivité accepterait-elle une pathologie qui détruit tout ce que l’homme a construit rationnellement ? Comment l’individu peut-il faire face à un état qui touche à son identité et le ramène à sa fragilité originelle ? Comment parvenir à respecter l’intégrité du malade-citoyen quand l’accès à sa conscience semble impossible ? Et quand l’éthique médicale est fondée sur le partenariat avec le patient dans la décision, que devient-elle lorsqu’une pathologie altère radicalement les fonctions cognitives ? Questions insolubles, et pourtant… En soulevant ces paradoxes, la maladie d’Alzheimer nous interroge au plus profond de notre être, individuel et collectif. Elle exprime la réalité ancestrale de notre propre vulnérabilité, réduisant à néant nos illusions de toute puissance scientiste. La confrontation avec des malades sollicite chez chacun de nous des interrogations multiformes qui font de la maladie un enjeu sociétal majeur ».

Perdre son autonomie, c’est progressivement ne plus être en mesure de décider seul de sa vie, écrit Catherine Ducruet, des Echos. « Décider n’est cependant pas un processus purement rationnel », souligne Mathieu Ceccaldi, professeur de neurologie au CHU La Timone de Marseille : en effet, « les éléments émotionnels et l’inconscient jouent aussi leur rôle, ce qui signifie que des zones très différentes du cerveau sont impliquées », certaines n’étant que très tardivement atteintes par les lésions de la maladie d’Alzheimer. Cela plaide donc en faveur d’une « présomption de compétence », le malade pouvant ainsi très longtemps avoir son mot à dire dans les choix le concernant, y compris quand les mots viennent à lui manquer. Pour Fabrice Gzil, responsable du pôle Etudes et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer, « il faut valoriser ce que le malade peut encore faire, au lieu de mettre l’accent sur les pertes. D’autant que la capacité décisionnelle est souvent mal évaluée par les échelles cognitives globales ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. www.espace-ethique-alzheimer.org/universitedete_videos.php, 16 septembre 2011. Les Echos, 22 septembre 2011.