Choisir et décider ensemble : la décision dans les couples (5)

Comment les couples mariés vivant avec la démence prennent-ils des décisions ? Le Conseil économique et social britannique (ESRC, le plus grand financeur de la recherche économique et sociale au Royaume-Uni) soutien un projet de recherche de deux ans, mené par Geraldine Boyle, de l’Université de Bradford, et Loma Warren, de l’Université de Sheffield. Les chercheurs analysent, au fil du temps, les décisions quotidiennes de vingt-quatre couples vivant à domicile, et fréquentant des cafés sociaux ou des groupes de parole de la Société Alzheimer. Le projet a pour objectif de mieux comprendre la façon dont les personnes atteintes de démence prennent des décisions, et comment les impliquer dans la prise de ces décisions. Les résultats préliminaires indiquent que les schémas de prise de décision sont influencés par la relation du couple avent la démence ; le partenaire dominant continue à prendre les décisions jusqu’à un certain point : dans la plupart des cas, c’est le partenaire sans troubles cognitifs qui finit par tenir ce rôle. Les personnes malades ont besoin d’être encouragées à prendre les décisions et qu’on leur offre l’opportunité de le faire. Les décisions complexes, comme fréquenter un accueil de jour, peuvent être source d’anxiété et doivent être négociées. Au stade avancé, les personnes malades peuvent toujours communiquer ce qui leur plaît ou ne leur plaît pas, au moyen d’expressions faciales ou de comportement. Pour Geraldine Boyle, « la stigmatisation liée à la maladie reste forte, ce qui rend les personnes malades sensibles aux réactions des autres. Cette confiance peut être très fragile. Il est important qu’elles aient une bonne image d’elles-mêmes, et qu’elles sachent que leur point de vue compte toujours ».

www.eurekalert.org, 29 septembre 2011. University of Bradford. Project : The Social Process of Everyday Decision-Making by People with Dementia and Their Spouses.www.applied-social-research.brad.ac.uk/case-studies/case-study-geraldine-boyle/, 1^er juin 2011.