Choisir et décider ensemble : la charte Alzheimer, Ethique et Société (1)

Choisir et décider ensemble était le thème de l’Université d’été organisée par l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), événement à la fois politique et citoyen, qui a réuni six cents personnes. Quatre cents autres n’ont pu y assister faute de places. L’ensemble des séances plénières est téléchargeable en vidéo sur le site de l’EREMA.

Pour Emmanuel Hirsch, directeur de l’EREMA, cette réunion avait pour objectif « d’arraisonner l’opinion publique », à l’heure où des choix institutionnels sont faits en direction de ces personnes vulnérables, pour qui il est très difficile d’exprimer des revendications, et qui ne peuvent pas toujours faire valoir leur droit ». A cette occasion, une nouvelle Charte Alzheimer Ethique et Société a été signée par les participants, et constitue désormais une référence nationale dans le contexte du Plan Alzheimer 2008-2012.  La Charte rappelle l’exigence éthique : « un engagement qui résiste à la tentation de l’abandon » et énonce en préambule un principe fondamental : « les personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, quel que soit leur âge, ne peuvent être caractérisées par leur maladie et les pertes que cette dernière provoque. Leur place dans la société est à préserver de façon à prévenir toute forme d’exclusion ou de discrimination. Elles doivent bénéficier des mêmes droits que tout citoyen dans l’accès à des soins compétents et de qualité, à la compensation de leurs handicaps, au respect de leur dignité, à l’écoute de leurs attentes ». La charte invite à : 1/reconnaître le droit de la personne malade à être, ressentir, désirer, refuser ; 2/ respecter le choix de la personne malade ; 3/ respecter la personne malade, préserver ses biens et ses choix matériels ; 4/ respecter les liens affectifs de la personne malade ; 5/ respecter la citoyenneté de la personne malade ; 6/assurer à la personne malade l’accès aux soins, et permettre la compensation des handicaps ; 7/ favoriser le soin et le suivi des personnes malades par un accès aux compétences les mieux adaptées ; 8/ soigner, respecter et accompagner la personne malade, sans abandon ni obstination déraisonnable, jusqu’au terme de sa vie ; 9/ favoriser l’accès de la personne à la recherche, et la faire bénéficier de ses progrès ; 10/ contribuer largement à la diffusion d’une approche éthique.

www.laprovence.com, 13 septembre 2011. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Charte Alzheimer Ethique et Société 2011, www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/universite/Charte_Alzheimer_50911_V_AL.pdf. www.espace-ethique-alzheimer.org/universitedete_videos.php, 16 septembre 2011. Direction(s), octobre 2011.