Charge des aidants

Avec près de huit cent quarante mille personnes malades en France et plus de deux cent mille nouveaux cas par an, la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés, du simple point de vue quantitatif, se placent au centre du débat sur la dépendance », écrit Marie- Ève Joël, professeur d’économie à l’Université Paris-Dauphine. « L’inscription de cette question dans l’agenda politique a permis de dégager des crédits importants au titre de la recherche et de développer le nombre de places » dans les dispositifs de répit. Toutefois, le troisième plan Alzheimer (2008-2012) est loin d’avoir épuisé la question. L’enjeu principal est la capacité de la société civile à se mobiliser dans la durée sur les maladies neuro-dégénératives pour apporter des soins appropriés à l’ensemble des patients et une aide suffisante aux familles des malades. La charge de l’aidant informel s’apparente à celle de la dépendance physique lourde et se caractérise par une prise de responsabilité croissante ; deux-tiers des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont prises en charge par leurs familles à domicile. L’organisation de la prise en charge est complexe en raison de la nature de la maladie et de son évolution, alors même qu’il s’agit du problème majeur. L’appréciation à sa juste mesure de la charge qui pèse sur les soignants formels et informels, la qualification des soignants et l’organisation d’une réponse adaptée à la demande de soins sont des enjeux économiques importants. Le débat actuel présente l’inconvénient de focaliser l’attention sur la question du financement, mais le détour par l’économie réelle est inévitable. »

Joël ME. Enjeux financiers et économiques de la dépendance. Gérontologie et société 2013 ; 145 : 91-102. Juin 2013. www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=GS_145_0091.