C’est ainsi…
Société inclusive
Je n’essaie plus aussi fort « d’être en avance sur mes symptômes » (stay ahead of my symptoms », écrit Richard Taylor, comme il y a quelques années, comme il y a quelque mois. Maintenant, je ne peux pas toujours me comprendre ou comprendre mes perceptions, les paroles que j’ai prononcées, et mes sentiments (même si des personnes généreuses et qui m’aiment me les expliquent). Les « bons » jours avec des moments clairs, je suis encore capable de me regarder, moi et ma démence, et de commenter ce qui se passe entre mes oreilles, dans mon cœur et dans mon esprit. Le reste du temps je suis perdu, désorienté, embrouillé (befuddled), je ne comprends et n’apprécie que de manière incomplète ce qui se passe autour de moi et dans moi. Les bons jours, je peux décider d’être perspicace (insightful), drôle, attachant et ouvert. Les mauvais jours, je suis confus, en colère, replié sur moi-même (withdrawn) et fermé. Jusqu’à présent, les bons jours étaient de loin plus nombreux que les mauvais jours. Mais les mauvais jours arrivent par paquets, et la fréquence des paquets augmente. Pendant des années, j’ai pu faire lutter mon esprit contre mon cerveau, gagner parfois, parfois battre en retraite. Maintenant, à mesure que mon cerveau prend l’avantage sur mon esprit, je perds davantage de batailles, et avec le sentiment de défaite, le désir (urge) de m’engager dans de nouveaux combats s’émousse. Ce n’est pas ce qui devrait se passer. Je peux encore changer, c’est simplement plus difficile, et cela me coûte davantage, ainsi qu’aux autres, en termes de temps, d’effort et de relations. Restez à l’écoute, je le resterai ».
Taylor R. Alzheimer from the inside out. Août 2012. www.richardtaylorphd.com/blog.