Cercles de soutien

« La solitude, l’isolement social ou simplement l’ennui ordinaire peuvent être des expériences fragilisantes et effrayantes, qui font obstacle aux efforts des personnes pour vivre bien avec une démence. En même temps, la stigmatisation et le manque de sensibilisation à la démence et le manque de confiance peuvent faire obstacle à l’accueil et à l’inclusion des personnes malades par la collectivité et la famille, expliquent Alison Macadam, chef de projet à l’équipe nationale de développement pour l’inclusion (NDTI) et Nada Savitch, co-directrice d’Innovations in Dementia CIC (Royaume-Uni). Le modèle des cercles de soutien (circles of support) est utilisé depuis longtemps dans le champ des personnes handicapées, des personnes âgées et de la réinsertion. Il s’agit d’un petit groupe de deux à dix personnes (famille, amis et professionnels) qui se réunissent pour identifier ce qu’elles pourraient faire pour soutenir une personne en l’aidant à atteindre ses objectifs : qui elle aimerait avoir autour d’elle, ce que la personne aime ou aimerait faire, où elle va d’habitude et où elle voudrait aller, ce qui la rend heureuse ou malheureuse, comment les membres du groupe et d’autres personnes peuvent apporter leur soutien. Les auteurs ont mené un projet pendant trois ans dans quatre régions du Sud de l’Angleterre, en partenariat avec de nombreuses associations, pour aider quarante-huit personnes atteintes de démence à développer leur cercle et étendre leurs contacts. Quels enseignements ? : « Travailler en étant centré sur la personne est efficace. Cette approche peut réellement aider les personnes malades à développer ou maintenir le contact avec leurs réseaux personnels ou locaux. Les gens trouvent difficile de demander ou d’apporter de l’aide, mais on peut les y aider efficacement. Les organisations sont souvent réticentes au changement. Les personnes atteintes de démence sont souvent les mieux placées pour apporter du soutien à d’autres personnes malades. Les municipalités ne sont pas souvent « amies de la démence » ; quand elles le sont, les cercles de soutien sont plus faciles à mettre en place.

Macadam A et Savitch N. Staying connected, with circles of support. J Dementia Care 2015 ; 23(1) : 34-35. Janvier-février 2015.