Ce qui pèse le plus lourd sur les épaules de l'aidant
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
La Revue de Gériatrie résume les résultats de l’étude européenne (Dementia Carers Survey), présentée en juillet 2009 par Jean Georges, directeur exécutif d’Alzheimer Europe, au vingt-neuvième congrès mondial de l’International Association of Geriatrics and Gerontology (IAGG) de Paris, L’étude repose sur des auto-questionnaires envoyés à mille aidants de cinq pays européens (Allemagne, Ecosse, Pologne, Espagne et France). Au moment de l’enquête, 26% des personnes malades étaient à un stade avancé de la maladie, 38% à un stade modéré et 8% à un stade léger (stade indéterminé dans 28% des cas). La plupart des personnes malades étaient dépendantes pour des activités de la vie quotidienne (96%), ds troubles cognitifs (93%), des troubles comportementaux (89%), et des troubles de la communication (88%). Parmi ces symptômes, ce sont les difficultés de la personne malade pour accomplir les activités de la vie quotidienne qui posent problème aux aidants (68%), devant les troubles du comportement (50%), les troubles cognitifs (45%) et les troubles de la communication (36%). Le temps d’aide dépend du stade de la maladie (moins de quatre heures par jour au stade léger pour 41% des personnes malades, supérieur à dix heures par jour pour 50% des aidants). La majorité des aidants assument seuls le fardeau, recevant peu d’aide des services extérieurs. Les raisons évoquées ? La disponibilité insuffisante et l’information insuffisante sur ces services.
La Revue de Gériatrie, octobre-novembre 2009.