Blandine, Justine, Béatrice : je suis toujours la même personne

« Ils ne sont pas là, toujours silencieux, toujours absents de la sphère publique. Les malades d’Alzheimer qui parlent publiquement sont très rares. Et pourtant, aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer », écrit Eric Favereau, de Libération.  « Faute de les entendre, ce sont les autres qui vont parler d’eux ».  Si les principaux médias ont donné la parole à Blandine Prévost, malade jeune, son identité n’a pas toujours été respectée : certains journalistes ont délibérément caché son nom. Libération l’appelle Béatrice, Le Monde Justine, France Inter Blandine (sans son nom de famille). A l’Université d’été d’Aix-en-Provence, organisé par l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, elle a déclaré sa crainte qu’on l’enferme dans le rôle de la malade qui témoigne. Dans un texte intitulé « Témoigner : Y a-t-il plus grand désert que là où la maladie m’emmène ? », elle écrit : « avant d’être une malade de plus, je suis avant tout une personne, complètement, entièrement. Comme chacun d’entre vous, j’ai des rêves, et par-dessus tout j’aime la vie. Certes, je présente une particularité, une petite distinction, un petit plus… une foutue maladie qui va peu à peu me faire disparaître à vos yeux, peu à peu, on va parler de moi en ma présence, sans même avoir la décence de me consulter ou de baisser la voix, on m’animera, on m’infantilisera… Car je vais disparaître derrière cette maladie. Si je sais que je vais disparaître derrière cette maladie, c’est parce que mon papa a été diagnostiqué il y a huit ans, il est aujourd’hui fortement dépendant, et je vois donc combien il est difficile de garder à l’esprit que derrière le malade, il reste une personne ».

www.liberation.fr, 20 septembre 2012. www.lemonde.fr, 21 septembre 2012. Gzil F et Hirsch E (coord.). Alzheimer, éthique et société. 2012. Toulouse : Erès. 683 p. ISBN : 978-2-7492-3495-3. Septembre 2012.