Biomarqueurs : vivre avec une maladie génétiquement annoncée

« Savoir que l’on porte ce gène, c’est savoir avec certitude qu’on la développera un jour, tout en ignorant quand, entre trente-cinq et cinquante-cinq ans, et comment. Mais que signifie de voir ainsi la catastrophe dans une personne et la lui annoncer ? Une telle prédiction projette dans une énigme effroyable, débordant largement le geste médical qui l’a fait naître. » Ce n’est pas d’une forme génétique de la maladie d’Alzheimer dont il est question, mais de la maladie de Huntington, une maladie neurodégénérative rare et incurable, qui engage la personne dans de profondes altérations cognitives, motrices et psychologiques. La psychologue Émilie Hermant, co-directrice du collectif DingDingDong, un institut de coproduction de savoirs sur la maladie de Huntington, fait le pari « de parvenir collectivement à appréhender des expériences dont les usagers sont les éclaireurs », une approche qui, selon elle, pourrait concerner aussi les formes génétiques des maladies d’Alzheimer et de Parkinson. « Que se passerait-il si le test et la maladie, tels qu’ils sont définis actuellement, étaient réfléchis à partir des expériences réelles des porteurs et des malades eux-mêmes, lesquels n’ont pas pour l’instant la possibilité de participer à la manière dont on pense ce qui leur arrive ? », s’interroge-t-elle. L’association a mis en place des dispositifs de production de connaissances réunissant le recueil de savoirs expérientiels et l’élaboration de nouvelles propositions pragmatiques qui aident les usagers (porteurs, malades, proches, soignants) à vivre honorablement “leur” maladie. » « Vivre, ce n’est pas additionner des symptômes. La vie, c’est quelque chose qui transforme toute expérience en matière vivante, a fortiori les expériences de maladie chroniques et incurables », dit Emilie Hermant. « On ne disparaît pas : on change profondément. On devient des soi-altérés. »

Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives. Maladies neurodégénératives. Vivre sa maladie, inventer son quotidien. Les Cahiers de l’Espace éthique. Hors-série, novembre 2016.