Besoin ou non de savoir (2)
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Pour Pascal Antoine, plusieurs temporalités se superposent lors de l’élaboration du diagnostic : celle liée à l’expérience du patient qui suit un cheminement à partir d’une plainte plus ou moins précise et lui appartenant partiellement ; celle liée au milieu médical ; la temporalité des proches et éventuellement celle recommandée par les guides de bonne pratique. Le schéma médical n’est pas toujours superposable au schéma subjectif du patient : son « besoin de savoir » certaines informations à un moment ne s’ajuste pas avec le degré d’incertitude lié au diagnostic pas plus que son « besoin de ne pas savoir » d’autres informations avec la proposition d’accompagnement quand elle est formulée. Par exemple qu’entend le patient lorsqu’on parle de maladie d’Alzheimer probable ? Qu’il y a une très forte présomption qu’il s’agit bien de cette maladie ? Qu’on n’est pas certain et qu’il faut encore confirmer ? Que cela peut être autre chose comme la dépression ou le vieillissement… ? Que les médecins ne savent pas ? Parfois, cette probabilité est un facteur de soulagement, comme si l’incertitude préservait l’espérance, elle est aussi un facteur d’immobilisme, rien ne s’engageant « tant qu’on n’est pas sûr ».
Antoine P. Besoin ou non de savoir. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Newsletter n°19, août 2013.
www.espace-ethique-alzheimer.org/newsletter/newsletter19.html.