Bénévolat d’accompagnement
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Diane Greenwood et ses collègues, du service de psychologie clinique de proximité de Coventry (Royaume-Uni), ont interrogé neuf bénévoles d’accompagnement de personnes atteintes de démence (befrienders). La relation d’amitié (befriending) qui se tisse entre la personne malade et le bénévole est à la fois paradoxale, soulevant des enjeux de pouvoir, d’égalité et de frontières, et profondément humaine, porteuse de puissance émotionnelle et de sens. Dans cet échange, « les bénévoles apprennent à dépasser les stéréotypes associés à la démence, à remettre en question les idées reçues et à réfléchir à l’amour, la vie et l’humanité. »
Au Canada, la géographe Rachel Herron, de l’Université de Brandon (Manitoba), et ses collègues, ont mené une enquête en milieu rural auprès de vingt services d’aide à domicile, quarante-six personnes atteintes de démence et quarante-trois aidants, pour mieux comprendre l’organisation et les actions des bénévoles dans l’accompagnement de ces personnes. Les difficultés concernent la croissance des demandes de soutien, les relations entre partenaires de soins, l’accès aux services en zone rurale, un manque de soutien aux premiers stades de la maladie, un manque de bénévoles pour des programmes demandés par les familles, et la perte de bénévoles dans des programmes sur lesquels les familles s’appuyaient. Pour les géographes, le modèle actuel de l’offre bénévole pour les personnes atteintes de démence est inégalement développé sur le territoire et sa pérennité est fragile.
Greenwood DE et al. Paradoxical and powerful: Volunteers’ experiences of befriending people with dementia. Dementia, 21 juin 2016.
http://dem.sagepub.com/content/early/2016/06/21/1471301216654848.abstract. Herron RV et al.The dynamics of voluntarism in rural dementia care. Health Place 2016; 41: 34-41. 11 août 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27522270.