Bénévolat, citoyenneté et maladie d’Alzheimer

Si le bénévolat est une dimension de plus en plus incontournable de l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ce domaine est encore relativement peu exploré et discuté. Qui sont ces bénévoles ? Auprès de qui interviennent-ils ? Pour faire quoi et selon quelles modalités ? N’existe-t-il qu’une seule façon d’être bénévole ? Quelles sont les expériences européennes qui pourraient être sources d’inspiration ? A l’occasion de l’année 2011, année européenne du bénévolat, la Fondation Médéric Alzheimer, en partenariat avec l’association Vieillir Ensemble et l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), a organisé, à Paris, le 20 septembre 2011, un colloque européen sur « Bénévolat, citoyenneté et maladie d’Alzheimer », en avant-première de la Journée mondiale Alzheimer. Engagé de son plein gré, « le bénévole ne tisse pas un lien singulier hors du temps mais dans un espace social et citoyen », a rappelé Michèle Frémontier, directrice de la Fondation. Pour l’anthropologue Bernadette Puijalon, maître de conférences à l’Université Paris XII, « la question du lien social est avant tout une question morale ». Selon elle, les bénévoles peuvent jouer un rôle d’interface, mais il est important qu’ils ne se laissent pas entraîner dans des dérives, comme celle d’un vocabulaire stigmatisant qui peut créer ou renforcer les représentations sociales négatives, ou de se prêter à une logique thérapeutique envahissante. Le bénévole n’est pas dans la logique du tout thérapeutique, mais dans l’accompagnement de la déliaison. Pour rendre le bénévolat attrayant, clarifier les interventions, soutenir les bénévoles et prendre soin d’eux, le bénévolat doit être structuré, pour « garantir sa qualité, sa pérennité, garantir le confort des bénévoles, s’assurer qu’ils vont y trouver leur compte ».

www.espace-ethique-alzheimer.org, septembre 2011. www.agevillagepro.com, 27 septembre 2011.