Autonomie intellectuelle et maladies neurodégénératives : respecter la volonté

« Plus de dix ans après la loi Leonetti, le Parlement a définitivement adopté une proposition de loi accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. Ce texte résulte d’une demande sociétale persistante », rappelle Laurence Gouello, juriste en droit de la santé, professeur en sciences et techniques sanitaires et sociales. Les Français demandent de voir leur volonté respectée quant à leur fin de vie. Comment et dans quelles conditions appliquer de telles dispositions dans le cas de patients en fin de vie et en perte d’autonomie intellectuelle ? « La personne de confiance n’est pas consultée pour donner son avis personnel, mais pour être le véritable porte-parole de ce que le patient aurait souhaité s’il avait pu s’exprimer. » Pour Sophie Moulias, médecin à l’unité de court séjour gériatrique à l’hôpital Ambroise-Paré de Boulogne-Billancourt, et Céline Colling, cadre de santé formateur à l’Institut de formation en soins infirmiers de Sarreguemines (Moselle), « respecter la décision d’un patient est une obligation même en cas de troubles cognitifs. Obtenir son consentement pour des soins demande une écoute attentionnée, une communication adaptée et des techniques de réassurance. L’objectif est d’obtenir une relation de confiance et de créer un climat calme et apaisant. Les soignants sont souvent placés au cœur de situations complexes et doivent alors choisir la meilleure stratégie. » « Connaître et comprendre le message que le patient veut délivrer à travers un refus de soins est indispensable. En ce qui concerne le refus des traitements antalgiques, il faut essayer de faire le tri entre ce qui relève de la peur de perdre le contrôle (et la vie) en cas de disparition de la douleur, de ce qui relève de la confusion liée à l’infection et à la douleur, et de ce qui relève des valeurs proprement dites du patient.

Gouello L. Anticiper la fin de vie, prévoir la perte d’autonomie intellectuelle. Soins Gérontol 2016 ; 21(122) : 30-34. Novembre-décembre 2016. www.em-consulte.com/article/1094879 . Moulias S et Colling C. Le consentement du patient au cœur du soin. Soins Gérontol 2016 ; 21(122) : 35-37. Novembre-décembre 2016. www.em-consulte.com/article/1094880/article/le-consentement-du-patient-au-c%C5%93ur-du-soin.