Autogestion de la maladie (3)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
La cognition et la conscience de la maladie (awareness) sont deux éléments critiques pour l’autogestion de la maladie et les interventions destinées à l’améliorer. Le caractère imprévisible de la maladie pose problème. Un responsable de service témoigne : « tout plan d’autogestion de la démence doit changer au cours du temps, ce qui le rend complexe et difficile à créer et à mettre en œuvre. La différence avec une autre maladie chronique est que la démence peut s’aggraver, sans que le rôle de la personne malade évolue (en sociologie, le rôle représente la manière dont un acteur doit se comporter et ainsi pouvoir être intégré au sein de son milieu social).
Wiersma E et al. Self-management of dementia. Final summary report 2011. CERAH. http://akeontario.editme.com/files/HealthyLiving/Academic%20Summary.FINAL_.pdf (texte intégral).