Autogestion de la maladie (1)

Le concept d’ « autogestion » de la maladie chronique se réfère à la capacité des personnes à protéger et promouvoir leur santé à travers diverses activités et l’organisation de la vie quotidienne. Elaine Wiersma et ses collègues du centre de formation et de recherche sur le vieillissement (CERAH) de l’Université Lakehead, et ses collègues des Universités de Waterloo et de Queen’s (Ontario, Canada), ont exploré le sens de ce concept auprès de personnes malades, de leurs aidants et des directeurs de service de santé. L’étude a été menée à la fois par questionnaire Internet (quatre-vingt-dix réponses sur mille personnes sollicitées) et par entretiens individuels ou de groupe auprès de quarante personnes. Quatre thèmes émergent : avoir la capacité d’être acteur (empowerment), la maîtrise de la situation (control), la « gestion » (managing), les partenariats pour une « co-gestion ». Une personne atteinte de démence déclare : « effectivement, nous devons nous gérer (manage ourselves)… sinon quel autre terme utiliser ? Quelquefois, dans notre voyage (journey), c’est la vérité, qui est parfois un peu lassante (blunt) pour certains. Mais c’est la vérité. Pour obtenir le meilleur de la vie, nous devons nous gérer de la manière la plus productive ». Un directeur de service médico-social ajoute : « nous avons besoin d’un programme formel d’autogestion, que nous devons nommer ainsi afin que les personnes malades se rendent compte qu’elles peuvent gérer les choses elles-mêmes jusqu’à un certain point,  que ces personnes devraient s’approprier ce qui leur appartient et devenir un partenaire de leur accompagnement (a partner in their care) et faire ce qu’elles peuvent, tout en gardant un style de vie joyeux et en bonne santé ». Pour les auteurs, l’approche socio-écologique est capitale : l’environnement de l’autogestion doit mettre en avant l’importance du soutien de la famille, du conjoint ou du partenaire, le soutien des pairs à travers des groupes de soutien, un soutien informel à travers des amis et le voisinage, ainsi que le soutien du système. Comme le dit une personne atteinte de démence : « je pense que si quelqu’un d’autre veut prendre son petit-déjeuner, vous serez plus enclin à vous lever et à le prendre à deux ». 

Wiersma E et al. Self-management of dementia. Final summary report 2011. CERAH. http://akeontario.editme.com/files/HealthyLiving/Academic%20Summary.FINAL_.pdf (texte intégral).