Auto-défense, espoir et gribouillage (1)

Hope and Doodle (Espoir et gribouillage) est le nom d’un groupe d’ « autodéfense des droits » des personnes atteintes de démence (self-advocacy) qui s’est constitué dans le Sud de Londres, avec l’aide d’Annie Plank, conseiller démence (dementia advisor) au centre d’information et de soutien pour la démence rattaché au centre mémoire du quartier londonien de Lewisham. « Donner de l’information sur la démence et les centres mémoire, dans le cadre des bilans de santé du NHS (service national de la santé) pour les personnes âgées de soixante-cinq ans et plus est l’une des améliorations majeures du programme du Premier ministre sur la démence (Prime Minister’s Challenge on Dementia, Department of Health 2012) », explique Annie Plank. « De nombreuses personnes diagnostiquées, qui n’ont pas encore besoin d’une prestation de soins et d’accompagnement, nous demandent après un diagnostic précoce : “et maintenant, je fais quoi ?”. Ces personnes ont besoin d’un soutien émotionnel, et d’une chance de poser encore des questions sur la démence : ce que cela signifie pour leur vie aujourd’hui et ce que cela pourrait signifier dans le futur. Notre groupe d’auto-défense comble les lacunes de l’accompagnement aux premiers stades de la maladie, en apportant un soutien par les pairs et un espace où les personnes viennent se confronter à leur diagnostic pour mieux l’accepter. Une personne nouvellement arrivée s’est dite réconfortée en se rendant compte qu’elle “n’était pas le seul galet sur la plage” par le simple fait de rencontrer d’autres personnes dans sa situation. » Annie Plank ajoute qu’ « il est crucial que les personnes s’approprient leur groupe, les professionnels restant des facilitateurs dans un rôle secondaire. »

J Dementia Care, septembre-octobre 2014.