Attentes et besoins des aidants familiaux

Hélène Amieva et ses collègues, de l’ISPED (Institut de santé publique, d’épidémiologie et de développement, centre de recherche INSERM U897) à l’Université Victor-Segalen de Bordeaux, ont mesuré les besoins et attentes des aidants dans le cadre d’un essai clinique national, contrôlé et randomisé en cours, portant sur six cent quarante-cinq personnes atteintes de maladie d’Alzheimer aux stades légers à modéré. Un questionnaire auto administré comprend vingt-huit critères évaluant quatre types de besoins : besoin d’habiletés pour s’occuper de leur proche malade ; besoin d’information sur la maladie ; besoin de confiance en soi des aidants ; besoin de soutien face aux difficultés relationnelles avec leur proche malade. Les attentes et besoins des aidants s’articulent majoritairement autour de deux besoins : le besoin d’information sur la maladie en premier lieu, et secondairement le besoin d’acquérir des habiletés pour optimiser l’aide apportée au malade au quotidien. La prépondérance du besoin d’information sur la maladie s’observe quel que soit le lien de parenté entre l’aidant et le proche malade. Elle apparaît encore plus marquée chez les conjointes aidantes et les aidants enfants de personnes malades. « Parmi les multiples programmes d’aide aux aidants actuellement proposés, une prise en charge des aidants de type psycho-éducatif apportant des informations sur la maladie, ses symptômes, son traitement, son évolution, les services d’aide existants et des conseils pratiques sur la manière d’optimiser l’aide apportée au malade au quotidien devrait donc être privilégiée », concluent les auteurs.

Amieva H et al. Attentes et besoins des aidants de personnes souffrant de maladie d’Alzheimer. Rev Epidemiol Santé Publique 2012 ; 60(3) : 231-238. Juin 2012. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0398762012000806.