Associations de malades : qu’en pensent les chercheurs ? (2)

Pour pouvoir intervenir, le monde associatif s’est astreint à inventer et mettre en place d’innombrables formes d’intervention, notamment dans le registre des incitations financières, dont nombre de chercheurs se sont emparés, adoptant de ce fait une attitude dominante chez les pragmatiques. Mais beaucoup d’entre eux ont fait bien plus que s’emparer des opportunités que leur offraient les associations de patients. « Et mus par diverses motivations qu’ils expriment sans réserve, parmi lesquelles le sentiment d’empathie prend toute sa place, ils vont alors concrètement intervenir au-delà des réponses aux sollicitations associatives, au-delà de la mise à leur disposition de leurs compétences d’expert, participer à l’invention de nouvelles formes de relations avec les associations, apparaissant comme des co-inventeurs de formes inédites de partenariat. » C’est la part active que prennent les engagés pour faire exister ces interactions et les mettre en forme.

Bungener M et al. Associations de malades. Regards de chercheurs. Paris : CNRS Éditions. www.inserm.fr/content/download/82699/623758/file/Association_malades.pdf, 4 juin 2014 (texte intégral).