Approches ethniques et culturelles : Royaume-Uni (1)

Linda Cornelia est responsable du service Friends with Dementia (Amis de la démence), à l’association d’information et de soutien Friends with the Elderly (Amis des personnes âgées) à Woking (Surrey, Royaume-Uni), où vit une grande communauté anglo-asiatique (essentiellement indo-pakistanaise) qui n’accède pas aux services spécialisés de soins et d’accompagnement de la démence pour des raisons de culture, de structure sociale, de confiance et de peur d’un manque de confidentialité. Ce projet est l’un des dix-huit sites de démonstration soutenus par le département de la Santé britannique. Friends with Dementia a d’abord établi un centre d’information, proposant des livres à emprunter, des ressources pour mener des activités avec les personnes malades et les aidants, des DVD et un accès à Internet, permettant un soutien par des pairs vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Le travail préliminaire a consisté à créer une relation positive avec tous les services et professionnels de santé locaux, puis à recruter un travailleur social à domicile (outreach worker) pour sensibiliser la population locale, offrir de l’information et un soutien émotionnel et mettre en place des groupes de soutien pour les personnes malades. Sreeparna Roy, qui est née et a grandi en Inde de l’Est, a étudié à l’Université de Delhi, comprend le contexte culturel de cette communauté et parle couramment le hindi, l’urdu et le bengali [le hindi, dérivé du sanscrit, est parlé par 41% des Indiens ; l’urdu, langue officielle de l’Inde et du Pakistan, très proche du hindi, qui s’écrit en caractères arabo-persans, est la langue identitaire de l’islamité du sous-continent indien  ; le bengali, seconde langue de l’Inde, est aussi parlée par 45% des Pakistanais]. La première difficulté a été la perception, le terme « démence » n’existant dans aucune des langues d’Asie du Sud, les symptômes restant assimilés à ceux du grand âge. La perception individuelle est influencée par les croyances religieuses et culturelles, le sexe, les structures sociales, la langue et le niveau d’éducation. Pour avoir une chance de faire tomber les barrières, écrit Linda Cornelia, un dispositif doit démontrer qu’il comprend la culture prévalente et apporter l’information dans un lieu culturellement adapté et acceptable (culturally sensitive and acceptable premises). Ainsi, « les discussions de sensibilisation peuvent avoir lieu dans une mosquée de proximité, en présence de l’imam, ce qui rassure les participants que ce sujet est acceptable d’un point de vue religieux ».

Cornelia L. Culturally sensitive, personalised approach is increasing awareness. J Dementia Care 2012; 20(5): 28-30. Septembre-octobre 2012.