Approches ethniques et culturelles : Inde, Afrique, Caraïbes, Irlande, Europe de l’Est

Au Royaume-Uni, Sahdia Parveen, post-doctorante, et ses collègues du groupe Démence de l’Université de Bradford, ont organisé une série d’événements de sensibilisation à la démence pour promouvoir l’accès aux soins et à l’accompagnement de personnes issues des communautés noires et des minorités ethniques, qui représentent 14% de la population britannique et dont l’effectif s’accroît. À Bradford, ces minorités représentent 36% de la population. Un rapport du groupe parlementaire non-partisan sur la démence évalue à environ 25 000 le nombre de personnes de ces minorités qui auraient un diagnostic de démence. Ces groupes demeurent sous-représentés dans les dispositifs spécifiques Alzheimer et le diagnostic n’est souvent posé que durant une crise. Il n’existe pas de mot pour « démence » dans la plupart des langues du Sud de l’Asie. Les symptômes de la démence sont souvent considérés comme des signes normaux de vieillissement, et on ne recourt pas à l’aide avant que les symptômes ne deviennent sévères. La stigmatisation pourrait aussi être plus élevée. En Asie du Sud, la survenue de la démence est associée à des explications religieuses (une punition divine), alors qu’en Europe de l’Est, les sentiments d’ « indignité » (unworthiness : la perception de ne rien valoir) et d’altérité (otherness) rappellent les persécutions historiques et compliquent la stigmatisation associée à la démence. S’appuyant sur les recommandations des parlementaires et des recommandations du SCIE (Social Care Institute for Excellence), le groupe Démence de l’Université de Bradford a monté une tournée de présentation auprès des communautés indiennes, africaines, caraïbes, irlandaises et d’Europe de l’Est, pour expliquer la terminologie de la démence, sa compréhension, pour réduire la peur et la méconnaissance, et mettre en avant les dispositifs de soutien pour les personnes malades et leurs aidants. Les documents remis sont adaptés aux différentes langues. La mise en place de ces réunions et la dynamique de groupe est délicate, en raison de la complexité des communautés : il faut prendre en compte les antagonismes politiques entre sous-groupes, assurer leur bonne représentation, et prendre du temps pour installer la confiance et la transparence.

Parveen S et al. Bradford Dementia Roadshows. J Dementia Care 2015 ; 23(1) : 14-15. Janvier-février 2015. Moriarty J et al. Social Care Institute for Excellence Research briefing 35: Black and minority ethnic people with dementia and their access to support and services, mars 2011. www.scie.org.uk/publications/briefings/briefing35/. All Party Parliamentary Group on dementia. Dementia does not discriminate : the experiences of black, Asian and minority ethnic communities. Alzheimer Society. Juillet 2013. www.alzheimers.org.uk/site/scripts/download.php?fileID=1857 (texte intégral).