Annonce du diagnostic : l’impact du non-dit (5)

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Date de rédaction :
01 janvier 2011

La neurologue Agnès Michon, de l’Institut de la Mémoire et de la Maladie d’Alzheimer de Paris, s’interroge : « à quel point un sujet dément ou atteint de maladie d’Alzheimer est-il considéré comme un sujet actif capable d’agir sur son histoire ? Comment est pris en compte son vécu subjectif ? Quelle est la valeur de son discours ? Combien de patients sont au courant de la maladie qui les touche ? Quelle place donne-t-on à l’individu atteint et quelle est la place de la maladie dans le regard que l’on porte sur lui et dans la relation ? Avant d’annoncer ou de prendre le parti de ne rien dire, on peut s’interroger sur l’impact de l’annonce et du non-dit. Dans le cas du non-dit, est-ce un silence qui accueille la réalité de l’autre ou un silence qui nie la réalité de l’autre ? Dans le cas de l’annonce, est-ce une parole qui condamne ou une parole qui ouvre à une construction possible ? Poser le diagnostic de maladie d’Alzheimer revient trop souvent à coller l’étiquette d’incompétence sur le malade. La relation pour se construire doit donc impliquer un travail sur les représentations : représentations sur la maladie, représentation sur l’autre qui devient autre avec la maladie. Il est important de se questionner sans relâche, à chaque rencontre, ‘’suis-je face à un diagnostic ou une personne ?’’, tant le poids du diagnostic et des représentations qui lui sont liées pèsent sur la relation et occultent la personne. Construire la relation demande de faire face à nos propres peurs et à celle des familles pour qui le terme de maladie d’Alzheimer renvoie aux représentations de déchéance, de perte de la dignité, de perte de la conscience, de déshumanisation ». Victor Hugo disait : « qui ne se souvient pas est plus mort que des morts ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, Newsletter n°4, janvier 2011.