Amertume

Richard Taylor s’est rendu à la Conférence mondiale sur les interventions non médicamenteuses de Madrid, et se félicite de la diffusion progressive de ces approches, qu’il qualifie de « socioceutiques » et qui lui paraissent plus utiles que les approches pharmaceutiques. Pour lui, « les personnes vivant avec une démence ne s’estompent pas (fading away), et le diagnostic d’une maladie d’Alzheimer probable n’est pas le signal d’un long adieu ». « Nous naissons et mourons tous avec les mêmes besoins, la démence ne diminue pas nos besoins humains », proclame-t-il. Il veut promouvoir une approche transactionnelle humaine de l’accompagnement de la démence, à la fois pour l’aidant et la personne aidée. Il cherche à convaincre ceux qui l’écoutent, et particulièrement les personnes ayant des déficits cognitifs, que la qualité de vie de chacun est déterminée de l’intérieur (from the inside out). Il est heureux d’avoir trouvé une bénévole suisse, animatrice d’un groupe international d’aide aux aidants par Internet, qui l’aide à publier sa lettre d’information et la traduit en allemand. Toutefois, Richard Taylor est amer : il n’arrive pas à obtenir suffisamment d’articles rédigés par des personnes malades pour son nouveau journal, et a décidé d’attendre avant d’en publier un nouveau numéro. « Je n’ai pas réussi à être suffisamment convaincant dans mon rôle de modèle pour inciter d’autres personnes vivant avec une démence à se dresser et à s’exprimer haut et fort (stand up and speak out) sur les plateformes que j’utilise ou que j’ai construites », regrette-t-il. « J’ai arrêté d’essayer de changer les institutions, les organisations et les gouvernements ».

Alzheimer’s from the inside out. Reports from between the ears and from the heart of Richard Taylor, a person living with the symptoms of dementia. Septembre 2011. www.wisdem.org/en/about-us/global-scientific-committee/28/richard/taylor, septembre 2011.