Alzheimer, éthique et société, coordonné par Fabrice Gzil et Emmanuel Hirsch (2)
Société inclusive
Pour Fabrice Gzil et Emmanuel Hirsch, « trois convictions animent l’ensemble des actions menées par l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer et habitent depuis toujours la Fondation Médéric Alzheimer : « La première est que ce sont les personnes malades qui devraient être les principaux acteurs de leur histoire et de leur vie avec la maladie, et que celles-ci devraient être et rester – tout au long de la maladie – au cœur de leur accompagnement. La deuxième est que ceux qui sont en première ligne dans l’accompagnement des personnes malades — les proches, les professionnels et les bénévoles qui prennent soin d’eux au quotidien — doivent être reconnus et soutenus par la société, car ils font vivre cette exigence de solidarité sans laquelle notre société ne serait plus une société véritablement humaine. La troisième est que ce que l’on appelle la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ne constituent pas seulement un défi pour la science et la médecine, mais que les conséquences multiples de ces affections appellent une approche globale et une mobilisation de tous les acteurs de la société. C’est le second objectif de cet ouvrage : donner à voir comment des personnes malades, leurs proches, des professionnels du secteur sanitaire et social, des acteurs du monde associatif, des chercheurs, des intervenants bénévoles s’efforcent, en France et à l’étranger, de faire vivre ces trois convictions, et de donner corps aux valeurs de non abandon, de solidarité et de dignité qui animent leur engagement au quotidien ».
Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, juillet 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/. Gzil F et Hirsch E (coord.). Alzheimer, éthique et société. 4 octobre 2012. 320 p. Toulouse : Erès. ISBN : 978-2-7492-3495-3. www.editions-eres.com/parutions/societe/eres-poche-espace-ethique/p3079-alzheimer-ethique-et-societe.htm.