Alzheimer et dépendances : mieux comprendre pour mieux agir

Comment, au début de la maladie, anticiper l’apparition des dépendances ? La personne malade peut-elle exprimer ses souhaits concernant la gestion de ses biens, l’organisation de son lieu de vie ? Comment l’aidant vit-il la mise sous tutelle de la personne malade ? Est-ce toujours un soulagement ? La mise sous tutelle doit-elle exclure toute demande d’avis à la personne malade pour les décisions concernant son patrimoine ? De quelle manière la personne malade perçoit-elle sa dépendance et quelles en sont les conséquences sur son comportement, sa sécurité et l’épuisement de l’aidant principal ? Que se passe-t-il dans la vie quotidienne quand la personne ne se rend pas compte ou évalue mal sa dépendance à autrui ? A contrario, comment est vécu par l’aidant le comportement de ceux qui, reconnaissant sans doute implicitement leur dépendance, collent à chaque pas de l’aidant principal : est-ce pour l’aidant un facteur de sécurisation ou d’épuisement ? Telles sont quelques-unes des questions posées par l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) dans le cadre de la consultation participative : Alzheimer et dépendances : mieux comprendre pour mieux agir. Il s’agit pour l’EREMA de mettre en commun des savoirs, des expériences, des situations de vie, des témoignages, permettant « de couvrir le plus exhaustivement possible les multiples formes de dépendance engendrées par la maladie d’Alzheimer et d’émettre des propositions légitimes ». L’expression individuelle est « libre et anonyme, pour favoriser un débat d’idées qui, avec l’aide de modérateurs professionnels rompus à ce type d’exercice (House Of Common Knowledge), fera apparaître des solutions nouvelles, des recommandations d’actions ». 

www.espace-ethique-alzheimer.org, 1^er juin 2011.