Alzheimer et dépendances, de l’EREMA

L’espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) et l’institut House of Common Knowledge (HCK) ont mené une consultation en ligne suivant les principes de la « méthodologie délibérative » (qui, à la différence des méthodes qualitatives ou quantitatives traditionnelles, prennent pour objet les phénomènes d’interaction et d’influence entre les individus, qui sont constitutifs de la formation et de la diffusion de l’opinion). Deux cent quarante-huit personnes ont été consultées, comprenant d’une part des acteurs « impliqués », détenant des savoirs pluridisciplinaires, théoriques et empiriques sur la maladie (médecins de ville, praticiens hospitaliers, autres professionnels de santé, responsables associatifs, proches de personnes malades affiliés ou non à des associations) ; et d’autre part un groupe contrôle, choisi aléatoirement au sein d’un panel, sans lien a priori avec la maladie. Ce second groupe a suivi les débats entre les personnes impliquées, a posé des questions au premier groupe pour lever ses interrogations sur la maladie, et réagi aux échanges. Quels résultats ? L’étude identifie quatre types de dépendance pour la personne malade : dépendance corporelle, motrice, économique et relationnelle. L’exposition de ces conséquences convainc le grand public de la pertinence des problématiques éthiques : 89% des participants du groupe contrôle considèrent que la maladie d’Alzheimer constitue un « enjeu de société prioritaire », et estiment qu’en l’absence de traitement, « lutter contre la maladie, c’est mener un combat pour la dignité humaine ». Les dimensions éthiques et sociales de la maladie apparaissent au premier plan des opinions exprimées, dépassant largement le champ strictement biomédical : la maladie « engendre une grande souffrance des proches », pour qui il devient difficile de « maintenir l’existence de l’autre à travers soi, quand ils ont le sentiment que cet autre les oublie et avec qu’il est difficile de communiquer » : « la négation de l’aidant par la personne malade cristallise toutes les frustrations et les souffrances des proches. Etre oublié constitue tout d’abord une blessure narcissique, mais il s’agit aussi de la rupture du lien (affectif, généalogique), expression symbolique de la mort et indice funeste ».

Emery G et al. Etude HCK/EREMA. Alzheimer et dépendances. Rapport de synthèse. 21 septembre 2011. www.espace-ethique-alzheimer.org. Hospimédia, 21 septembre 2011.