Aide informelle Décembre 2008

Simone Neubauer et ses collaborateurs, de l’Institut Helmholtz d’économie de la santé et de management des systèmes de santé à Munich (Allemagne) publie une étude sur l’économie de l’aide informelle s’appuyant sur l’outil de mesure RUD (Resource utilisation in dementia) , menée auprès de trois cent cinquante-sept aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Le questionnaire demandait aux aidants quel était le nombre de jours et le nombre d’heures par jour qu’ils avaient consacrés à l’aide dans les activités de la vie quotidienne durant les quatre semaines précédant l’étude. Les données, quasiment exhaustives (4.5% de données manquantes), montrent que l’aidant principal apporte en moyenne 1.5 heure par jour pour aider aux activités de base de la vie quotidienne, 2.1 heures par jour aux activités instrumentales de la vie quotidienne et 1.9 heures par jour de surveillance (supervision), soit un total de 5.5 heures/jour en moyenne. 57% des personnes malades avaient plus d’un aidant informel. Les auteurs estiment que le temps total d’aide informelle est sous-estimé de 14% lorsqu’on ne prend pas en compte le temps d’aide autre que celle apporté par l’aidant principal. Le temps d’aide informelle est significativement plus élevé lorsque l’aidant est conjoint ou partenaire de la personne malade, et lorsque la santé de la personne malade est dégradée. Les auteurs estiment que la plupart des études économiques publiées ont sous-estimé le temps d’aide informelle, en restreignant sa mesure à celle du seul aidant principal.
Int Psychogeriatr. Neubauer S et al. Measurement of informal care time in a study of patients with dementia. Décembre 2008.