Aidants jeunes : les journaux de la démence

Dans le comté du Kent (Royaume-Uni), Emma Barrett, responsable de programme au laboratoire d’innovation sociale (SILK-Social Innovation Lab Kent) et Laura Embery, responsable de projet « villes amies de la démence », ont développé une activité pour un groupe de vingt jeunes aidants âgés de sept à dix-sept ans, Dementia Diaries (Les journaux de la démence). Le groupe a décidé de créer un outil d’information sur la démence sous forme d’un journal, destiné à « des personnes qui ne savent pas vraiment ce qu’est la démence », qui « ne soit pas technique ni effrayant », mais qui donnera aux jeunes une « compréhension de la démence et ce qui arrive quand on l’a ». Le journal devait être une « fiction », mais avec « des histoires basées sur la vie réelle », pour que « les faits soient précis et les sentiments vrais. » Le groupe a créé un storyboard (découpage du scénario du journal où chaque scène est illustrée par un ou plusieurs dessins). Le groupe a alors écrit une lettre invitant d’autres jeunes à prendre part au projet et à partager leurs histoires. Ce corpus a été complété par des entretiens auprès de huit familles. Matthew Snyman, un animateur et réalisateur de films, a mis en forme les histoires, en créant quatre personnages de fiction : Brie, Fred, Sam et Sarah. La préface a été rédigée par la présentatrice de télévision Angela Rippon, co-présidente du groupe des champions des « villes amies de la démence ». Elle écrit : « les pensées de ces jeunes personnes confrontés à l’effet de la démence sur des membres de leur famille sont humoristiques, humbles et drapées d’une honnêteté sans compromission. Elles montrent une approche remarquablement mature et sans complication de la maladie et de leurs grands-parents. Je trouve brillant de voir Brie, Fred, Sam et Sarah représenter une génération consciente de la démence, qui arrivera à maturité dans une société dans laquelle la démence sera comprise, les personnes malades respectées et le mot « stigmatisation » aura disparu du dictionnaire de ka démence ? Ce ne sont pas de simples journaux, c’est un symbole d’espoir pour l’avenir.

J Dementia Care, mai-juin 2014.http://socialinnovation.typepad.com/silk/(vidéo). www.matthewsnyman.com/portfolio/the-dementia-diaries/, juin 2014.