Aidants informels : coûts et conséquences économiques de la prise en charge (5)

Quel est le poids économique relatif de la dépendance physique, de la dépendance d’origine psychique et de la dépendance liée à la maladie d’Alzheimer ? La Fondation de coopération scientifique estime que les écarts entre ces types de dépendance sont largement sous-estimés et demandent à être étudiés de façon précise. Il faut en particulier bien mesurer tous les coûts cachés de la maladie d’Alzheimer au niveau des familles. Le poids sur l’aidant informel est très différent dans le cas d’une dépendance physique et d’une dépendance psychique, compte tenu notamment de la nécessité de prendre des décisions pour autrui. L’action auprès des personnes dépendantes au plan psychique ne consiste pas uniquement à les soigner : la prise de responsabilité est progressive et plus complète. A domicile, le dispositif de prise en charge d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer s’apparente, en nombre d’aidants, à celui des dépendants physiques les plus lourds. La surveillance de ces malades, en particulier lorsqu’ils vivent à domicile et qu’ils sont encore peu atteints dans leurs capacités physiques, peut être continue (vingt-quatre heures sur vingt-quatre). Dans ces conditions, un seul aidant informel, même cohabitant, ne peut suffire à la tâche : on observe une mobilisation du reste de la famille et de professionnels. Ce cumul des aides s’apparente au réseau d’aide mis en place auprès des personnes les plus dépendantes physiquement. Il en va de même en établissement où le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer tend à augmenter et où la question se pose de savoir ce qu’il faut financer pour ces personnes, au delà de la compensation des problèmes physiques : rééducation cognitive, aide aux aidants, bien–être du patient… ? Peut-on identifier des phases dans l’évolution de la maladie au cours desquelles ce poids de la charge sur l’aidant s’intensifie et tenter de le mesurer ? Comment se superposent plusieurs temporalités comme celle liée à la maladie, celle liée à la survenue des incapacités et celle(s) de l’aidant (ou des aidants) ? Qu’en est-il des moments de crise et de rupture ? Comment évaluer cette montée en charge du fardeau et les seuils à partir desquels les configurations d’aide doivent évoluer, pour éviter une charge parfois trop lourde l’épuisement, mais aussi mobiliser « les capacités de résistance et d’inventivité mobilisées par les aidants » .

Plan Alzheimer 2008-2012. Appel à projets de recherche pluridisciplinaires.www.plan-alzheimer.gouv.fr, www.cnsa.fr, avril 2009.